In dit artikel staan we stil bij de meest recente updates over ME/CFS en de initiatieven van onze stichting. Gezien de voortdurende uitdagingen waarmee de betrokkenen te maken hebben, is het essentieel om goed geïnformeerd te blijven en betrokken te zijn bij de gemeenschap.
Ben je op zoek naar gedetailleerde informatie over ME/CFS? We nodigen je uit om onze open middagen in Emmen en Hilversum te bezoeken. Deze sessies zijn bedoeld voor iedereen die meer wil leren, en we verwelkomen je van harte om aan te sluiten.
Ondersteuning van de gemeenschap en beschikbare middelen
Een moeder verwoordde haar toewijding met de woorden: “Ik doe dit met liefde, in de hoop dat mijn dochter weer met vreugde door het leven kan huppelen, terwijl ik haar in die vreugde vergezell.” Deze uitspraak vat de essentie van onze missie samen: het ondersteunen van gezinnen en individuen die te maken hebben met ME/CFS.
Het aankomende nummer van ons kwartaalblad, MEdium, verschijnt binnenkort en belicht de ernstige aspecten van ME/CFS. Deze editie richt zich op het thema ‘Ernstige ME/CFS’ en belooft inzichtelijke artikelen en middelen voor onze lezers.
Onderzoeksinitiatieven en samenwerkingen
In samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid start het UWV een studie om de kwaliteit van evaluaties van patiënten met ME/CFS te beoordelen.
Dit onderzoek heeft als doel het begrip en de behandeling van mensen met deze aandoening te verbeteren, zodat aan hun behoeften met de grootste zorg wordt voldaan.
Communicatie kan bijzonder uitdagend zijn voor degenen die worstelen met chronische ziekten. De onzichtbare aard van ME/CFS leidt vaak tot misverstanden, omdat veel mensen de omvang van de strijd niet beseffen.
Om hiermee om te gaan, dragen sommige patiënten een metaforisch masker, waarmee ze hun pijn en vermoeidheid voor de buitenwereld verbergen.
Gezamenlijke inspanningen voor post-infectieuze aandoeningen
Begin september 2025 hebben de stichtingen voor Q-koorts (Q-support) en langdurige COVID (C-support) gezamenlijk een gids uitgebracht met de titel ‘Richtlijnen voor Post-Infectieuze Aandoeningen’. Deze bron is bedoeld om gemeenten te helpen de complexiteit van deze aandoeningen te begrijpen en aan te pakken.
Als je wilt deelnemen aan gesprekken met medepatiënten over onderwerpen gerelateerd aan ME/CFS en langdurige COVID, moedigen we je aan om onze gratis online steunbijeenkomsten te bezoeken. Deze bijeenkomsten bieden een veilige ruimte voor het delen van ervaringen en het bieden van onderlinge steun.
Inzichten van een medisch professional
Dr. Jelle Struik, die de uitdagingen van langdurige COVID heeft ervaren, deelt hoe deze ervaring hem heeft gevormd tot een empathische arts. Hij bespreekt zijn reis met PAIS (post-acute infectiesyndromen) en zijn inzet om op te komen voor patiënten die soortgelijke strijd ervaren.
Op 1 september heeft een collectief van 67 internationale onderzoekers en medische professionals een belangrijke verklaring ondertekend. Dit document roept op tot wereldwijde samenwerking op het gebied van biomedisch onderzoek voor ME/CFS en langdurige COVID, en benadrukt de dringende behoefte aan uitgebreide behandelingsopties voor deze slopende aandoeningen.
Ben je op zoek naar gedetailleerde informatie over ME/CFS? We nodigen je uit om onze open middagen in Emmen en Hilversum te bezoeken. Deze sessies zijn bedoeld voor iedereen die meer wil leren, en we verwelkomen je van harte om aan te sluiten.0