In Nederland zijn mensen met een migratieachtergrond nog onvoldoende vertegenwoordigd in de registers voor bloed, stamcellen en organen. Dat betekent dat sommige patiënten minder kans hebben op een geschikte match, omdat overeenkomsten in genetische kenmerken en bloedgroepen de kans op succesvolle transplantaties vergroten.
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de stichting Sanquin voor bloedvoorziening en stichting Matchis waarschuwen gezamenlijk dat deze kloof kan leiden tot concrete gezondheidsongelijkheden als het aanbod van donoren niet meer aansluit op de samenstelling van de bevolking.
De organisaties werken samen op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en lanceren een bewustwordingscampagne om het probleem zichtbaar te maken.
Voor veel aandoeningen, zoals erfelijke bloedziekten, is een goed gediversifieerd donorbestand niet alleen wenselijk maar medisch noodzakelijk om complicaties te voorkomen en levens te redden.
Waarom diversiteit bij donoren van levensbelang is
Medische compatibiliteit hangt sterk samen met genetische overeenkomsten.
Als een patiënt een donor nodig heeft, is de kans op acceptatie van de donatie groter wanneer donor en ontvanger genetisch dichter bij elkaar staan. Dit speelt bij bloedtransfusies, stamceltransplantaties en orgaantransplantaties. Als patiënten uit bijvoorbeeld een Surinaamse, Antilliaanse, Marokkaanse of Afrikaanse familie bloed of cellen ontvangen van donoren met een ander genetisch profiel, bestaat een verhoogd risico dat het immuunsysteem van de ontvanger antistoffen vormt en de donatie afstoot.
Daarom benadrukken NTS, Sanquin en Matchis dat een representatief bestand van geregistreerde donoren geen luxe is maar een medische voorwaarde. Als het aantal mensen met een niet-westerse achtergrond blijft toenemen maar het aandeel donoren uit die groepen niet stijgt, ontstaat een onevenredige druk op de zorg en neemt de kans op langere wachttijden en minder optimale behandelingen toe.
Specifieke voorbeelden: sikkelcelziekte en genetische variaties
Bepaalde erfelijke aandoeningen treden vooral op bij mensen van Afrikaanse, Aziatische of mediterrane afkomst. Een bekend voorbeeld is sikkelcelziekte, een erfelijke bloedafwijking die klachten vermindert met behulp van regelmatige bloedtransfusies. De enige genezende behandeling is vaak een stamceltransplantatie, maar daarvoor is een goed passende donor cruciaal. Als geschikte donoren ontbreken, blijft de ziekte in veel gevallen niet definitief te genezen en blijven patiënten afhankelijk van tijdelijke therapieën.
Naast sikkelcelziekte zijn er tal van genetische varianten in bloedgroepen en immuungerelateerde kenmerken die bepalen of een transplantatie succesvol is. Het ontbreken van diversiteit in donorregisters leidt er direct toe dat sommige patiëntengroepen meer complicaties ondervinden of aanvullende medicatie nodig hebben, met alle risico’s van dien.
Biologische en maatschappelijke oorzaken
De oorzaken van ondervertegenwoordiging zijn zowel medisch als sociaal-cultureel. Medisch gezien spelen specifieke bloedgroepen en HLA-varianten een rol; sociaal gezien kunnen informatieachterstand, wantrouwen of gebrek aan bewustzijn ervoor zorgen dat mensen uit bepaalde gemeenschappen zich niet aanmelden. Onderzoek onder Marokkaanse en Surinaamse Nederlanders toont aan dat veel mensen welwillend staan tegenover donorschap, maar dat extra uitleg en gerichte voorlichting vaak het verschil maken.
De campagne ‘Donor van Ons’ en wat u kunt doen
Om het tekort aan donoren met een niet-westerse achtergrond aan te pakken, zijn NTS, Sanquin en Matchis gezamenlijk begonnen met de campagne Donor van Ons. De campagne richt zich op het informeren van gemeenschappen, het wegnemen van misvattingen en het stimuleren van registratie in donorregisters. De boodschap is duidelijk: praten met familie, jezelf informeren en registreren kan direct bijdragen aan betere zorg voor medeburgers.
Praktisch betekent dit dat betrokken organisaties voorlichtingsmateriaal aanbieden in begrijpelijke taal en samenwerken met lokale gemeenschapsleiders om vertrouwen op te bouwen. Voor veel patiënten kan één extra geregistreerde donor het verschil zijn tussen een succesvolle behandeling en onnodige risico’s.
Wat individuele burgers kunnen doen
Iedereen kan deelnemen: informeer uzelf over de mogelijkheden om bloed, stamcellen of organen te doneren, deel betrouwbare informatie binnen uw netwerk en overweeg registratie wanneer u daartoe bereid bent. Het is belangrijk om te beseffen dat kleine stappen – zoals een gesprek met familie of het invullen van een registratieformulier – grote gevolgen kunnen hebben voor patiënten die wachten op een match.
De oproep van NTS, Sanquin en Matchis is helder: groeiende diversiteit in de samenleving vraagt om een evenredige groei van het donorbestand. Alleen zo kunnen we de kans op succesvolle behandelingen vergroten en zorgongelijkheid tegengaan.